2月28日,在第15個國際罕見病日到來之際,西安市兒童醫院舉辦罕見病義診活動,來自該院神經內科、內分泌遺傳代謝科、康復科等多個科室的專家現場出診,為廣大患兒家庭免費診療。今年國際罕見病日的主題是“因罕而聚明天更好”。
據了解,約72%的罕見病是遺傳物質的結構改變或調控異常造成的,也就是遺傳病。據統計,全球約有2.63億~4.46億患者正在直面罕見病的挑戰。中國因人口基數巨大,罕見病患者總人數接近2000萬人。在中國,最熟悉的罕見病依次是白化病、血友病和多發性硬化癥。截至目前,國內共有60余種罕見病用藥獲批上市,其中已有40余種被納入國家醫保藥品目錄,涉及25種疾病。
記者 李榮 攝影報道
編輯: 穆小蕊
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