2019年3月31日,“星寶天使兒童藝術團”的小演員們在西安青曲社表演
□ 實習記者 張璐 記者 唐冰
蘋果屋、草莓屋、葡萄屋……在西安中醫腦病醫院貼有水果標識的教室里,每天都會迎來一批接受康復訓練治療的特殊兒童。
教室外等待的家長,或靜坐在椅子上,或倚墻站立,或不時向教室里張望。希望孩子能快點好起來,期待孩子被外界接納理解,期待孩子有一天能夠獨立生活,是來這里所有家長的共同愿望,也是每一個孤獨癥患兒家庭的共同心聲。
他們是孤獨癥兒童
一兩個字慢慢往外“蹦”,說不出來話時就焦急地發出“哼哼”的聲音。與大部分孩子不同,小奇直到4歲多才開口說話,即使這樣也常常不能完整表達。
“可能我家娃就是說話遲。”對于小奇的表現,劉琴和丈夫起初都沒太在意。劉琴和丈夫來自榆林農村,對于常年與土地打交道的他們來說,從不知道什么是孤獨癥,更沒想過自己的孩子會得這種病。
漸漸地,劉琴發現小奇總喜歡一個人走來走去,還常常自言自語。直到孩子6歲進入幼兒園后,老師向劉琴反映,小奇經常喜歡一個人待著,遇到主動找他玩的孩子,他常常反應激烈,很不合群。
“隨著年齡增長,類似的情況越來越明顯,直到孩子8歲時,我們才意識到孩子可能有問題,應該帶他去看醫生。”劉琴說。
同樣意識到孩子可能出問題的還有商洛市山陽縣的曾梅。在她眼里,自己的孩子信寶對于許多事物都太過執著,太講“規則”,稍有小小改變,就會引起情緒大爆發。
“信寶每天下午六點半必須出門,晚上八點半一定要回來,去時走哪條路,回來時走哪條路,都是固定的,一旦改變路線,他就會當街哭鬧。”曾梅說。
其實,這樣的“固執”行為在信寶小時候就出現了。據曾梅回憶,起初,信寶不愛吃飯,面對饑餓他只會做兩件事,跑進超市買零食吃,或是吃掉一整袋一整袋的水果。稍稍長大后,信寶雖開始接受吃主食,但也總認準一樣吃,每天一碗龍須面,吃了兩三年,后來又只吃餃子。
“不變的環境、不變的程序、不變的動作,似乎才能給他帶來安全感。”曾梅說,“我曾經把他這種刻板重復的行為當作是調皮,直到醫生檢查確診后,我才知道原來這是孤獨癥。”
對于小奇一家人來說,直到去過北京、西安的多家醫院后,他們才知道小奇患的是語言交流障礙和社會交往障礙,這都是孤獨癥的主要表現。
“信寶12歲來西安中醫腦病醫院開始接受醫療干預,醫生告訴我們如果早一點會更好,但也時常鼓勵我們別放棄。”曾梅說,“如今我也學會了理解信寶的每一個‘古怪’行為,但有時帶他出門,發現旁邊的人還是不太理解。”
他們也可以是“天才”
“社會交往、語言交流障礙,興趣狹窄、重復刻板行為是孤獨癥孩子的兩大核心表現。但在臨床中發現,許多患兒未必在兩方面都有明顯缺損,難以用一個特定的‘標簽’來命名,因而在醫學界引入了‘孤獨癥譜系障礙’這一概念,把孤獨癥的相關行為表現看成一個譜系,程度由低到高,嚴重的就是‘典型孤獨癥’,輕度障礙的接近普通人群。”西安中醫腦病醫院孤獨癥科主任趙寧俠說。
趙寧俠表示,在孤獨癥孩子中,有極少數的孩子在記憶、數字、繪畫、音樂等方面,會表現出超出正常孩子水平的能力,醫學上將其診斷為“阿斯伯格綜合征”,通俗說就是孤獨癥中的“天才”孩子。
小奇和信寶就是這樣的孩子。
只要大人說出某年某月某日這樣一個具體日期,小奇就能很快說出那天是星期幾,甚至可以說出當天的天氣情況。在干預治療過程中,醫生和康復治療師驚奇地發現了小奇這一過人之處。
“小奇在醫院,只要見到日歷就會盯著看,對于日期似乎很敏感。”西安中醫腦病醫院康復治療師馮妮說,“有時一兩年前發生的事,比如哪一年哪一天都干了什么,他都能記住,比大人都記得準。”
而信寶在數字方面的天賦在幼兒園時就顯現了出來。與其他小朋友一起學習“手腦算”,信寶總是學得最快、算得最準確的,因此,他也是幼兒園園長口中的“小天才”。曾梅說:“平時我也會給孩子買一些卡片和數字畫,他一學就會,兩三歲時就能認二三百個字,從一數到一百,順背倒背如流。”
據現代醫學研究證明,世人口中的“星星的孩子”,不只是孤獨、封閉的代名詞,他們更是“會發光的孩子”。
他們需要全社會理解
為讓更多像小奇和信寶一樣的孤獨癥孩子得到全社會的理解、接納與關注,2019年“世界孤獨癥日”期間,西安中醫腦病醫院組織全省近百位特殊兒童成立了“星寶天使兒童藝術團”,由著名相聲演員苗阜擔任藝術團總顧問。
近三年來,藝術團通過組織、參與形式多樣的演出活動,幫助更多孤獨癥、唐氏綜合征等特殊孩子站上舞臺發光發熱,促進他們與社會融合,讓特殊兒童及其家庭有更多的幸福感和獲得感。
“這是我們大力發展融合教育,推動醫教一體化的一種方式。”藝術團組織者、西安中醫腦病醫院副院長卓坤利介紹,近年來,醫院與西安市殘疾人聯合會持續開展“有愛不孤獨”孤獨癥日公益助殘活動,為特殊兒童搭建展示自我的平臺,特別感恩在這個過程中,許多社會力量積極參與進來,讓孤獨癥群體得到了社會廣泛關注與理解。
此外,在小奇與信寶進行康復治療過程中,西安市殘疾人聯合會殘疾少年兒童康復救助項目也給予兩個家庭很大幫助。
據悉,近年來,西安市政府建立了殘疾兒童康復救助制度,其中,由市殘聯牽頭制定了殘疾少年兒童康復救助實施方案,明確定點康復機構,通過實施康復救助項目,做到“發現一例、救助一例、保障一例”,為特殊兒童家庭減輕負擔,為特殊兒童成長帶來更多希望。
“信寶現在一邊定期在醫院接受康復治療,一邊在學校接受更為全面系統的知識學習。我自己也買了相關書籍,在家對他進行引導教育。”曾梅說,社會各界給予了自己很多幫助,作為父母,更應懂得接納自己的孩子,他們生來特別,本就會有特別的人生軌跡。“作為一個媽媽,我最大的心愿就是將來有一天,孩子最終能夠真正融入社會,過上正常人的生活。”
編輯: 意楊
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